"No nos recibieron, ni llegamos a la meta": Tras 32 días de caminata, padres de joven con Duchenne no fueron recibidos por el Gobierno
Por: Paula Osorio
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Una profunda decepción expresaron los padres de Julián Carvajal Cárdenas, joven de 17 años que padece distrofia muscular de Duchenne, luego de culminar una extensa travesía a pie de 32 días que se inició en Puerto Montt con destino a la capital: Al llegar al Palacio de La Moneda, ninguna alta autoridad del Ejecutivo se reunió con ellos para escuchar sus demandas médicas.
A través de sus plataformas oficiales, los progenitores del paciente manifestaron su desolación ante la nula respuesta de los representantes gubernamentales. En su declaración pública, la familia resumió el amargo término de la movilización señalando textualmente que "no nos recibieron, no llegamos a la meta".
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Según explicaron, de forma previa les notificaron por escrito que el Presidente de la República no estaba disponible por problemas de agenda: "Días antes de llegar a La Moneda recibimos la respuesta a nuestra carta (pueden verla en nuestro Instagram) en esta nos dijeron que por agenda no estaba disponible", comunicaron.
La campaña solidaria busca recaudar la millonaria suma de 3.500 millones de pesos para costear un tratamiento genético específico en Estados Unidos. Además, el medicamento denominado "Elevidys" es clave para frenar el avance de esta patología degenerativa que afecta gravemente las funciones musculares del adolescente.
Hasta mediados de mayo, la recaudación total de la cruzada apenas bordeaba el ocho por ciento del monto requerido de manera urgente. "No sé como explicarle a mi hijo que no nos recibieron y que no lleguemos a la meta", sinceraron.
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Los afectados criticaron que la historia de abandono institucional se repita consecutivamente sin importar la coalición política que se encuentre liderando el país: "Por segunda vez el presidente no nos recibiría, ni el del gobierno anterior y el del presente", lamentaron.
Pese a que el caso fue derivado formalmente a la cartera de Salud, tampoco la ministra del ramo atendió personalmente a los caminantes en Santiago. Los impulsores de la iniciativa hicieron un llamado desesperado a la ciudadanía para reactivar las donaciones a través del sitio web oficial.
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