Mamá de Tomás Ross actualiza estado del tratamiento: ¿Cuándo le administrarán el medicamento al pequeño?
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La madre de Tomás Ross, Camila Gómez dio a conocer para Radio Bio Bio la fecha en la que el menor recibirá el esperado medicamento para tratar la distrofia muscular de Duchenne con la que vive. Recordemos que Gómez, hizo conocido el caso de su hijo luego de comenzar una caminata desde Chiloé a La Moneda para recolectar 3.500 millones de pesos.
El dinero recaudado, les permitiría acceder al medicamento Elevidys, el cual le proporcionara la detención de la evolución de la enfermedad para “que también pueda vivir toda su infancia, adolescencia lo más normal posible”. Así mismo para el medio mencionado, la mamá del pequeño dijo que se esperaba que la droga fuera inyectada este mes, sin embargo la fecha se corrió.
¿Cuándo le darán el medicamento a Tomás Ross?
El retraso en el inicio del tratamiento fue porque la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) le dio la aprobación completa al medicamento y liberó el límite de edad. “Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne sobre 4 años, camine o no camine, se puede administrar el medicamento. A diferencia de cuando yo hice la caminata que era a niños de 4 y 5 años ” explicó la mujer.
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Sobre la misma Gómez comentó que pudo participar en Estado Unidos en un congreso internacional sobre distrofia muscular de Duchenne, reunirse con el médico tratante de su hijo y conoció a las farmacéuticas que investigan la enfermedad. Por otro lado el Ministerio de Salud compartió en su web un comunicado sobre la colaboración que están haciendo con Gémez.
“Desde el Ministerio de Salud hemos tomado varias medidas asociadas a este tipo de casos, donde se destaca: la creación de una Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la División de Prevención y Control de Enfermedades; el patrocinio al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes que está en la Comisión de Salud del Senado; mejoras a la Ley Ricarte Soto y la implementación del Acuerdo de Riesgo Compartido con los laboratorios para medicamentos específicos y de alto costo” escribieron.
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